Y eso es, a la vez, un alivio y un problema. A las tres menos diez de la mañana del 17 de septiembre de 1999, Jesse Gelsinger tuvo el honor de convertirse en la primera persona en morir a causa de la terapia génica. Gelsinger tenía una rara deficiencia de la OTC.

Esta enfermedad impide el correcto procesamiento del amonio en el hígado y suele producir la muerte al poco de nacer. Lo curioso del caso es que en el caso de Gelsinger no era genética y eso hacía que tuviera una calidad de vida bastante aceptable.

También lo convertía en la persona indicada para ayudar a encontrar tratamientos contra la enfermedad. Con esa idea en la mente, Gelsinger entró en el programa piloto que estaba llevando a cabo la Universidad de Pennsylvania. El 13 de septiembre recibió el vector viral y cuatro días después murió debido a una reacción de hipersensibilidad masiva.

No fue un problema de la técnica. El informe de la FDA fue bastante convincente: la muerte se debía a una negligencia médica. Poco importó, aquel escándalo hizo que la década de los 2000 fuera una década perdida para la investigación en modificación genética.

El otro día, a propósito de algunos problemas que parece tener la técnica que permite los famosos “bebés con tres padres“, reflexionaba en Xataka sobre esto mismo: sobre cómo la recepción social de los peligros y oportunidades de las nuevas técnicas es un asunto fundamental.

Olvidarnos de Gelsinger significa, también, olvidarnos de que en cualquier momento todo el mundo de posibilidades que dibuja la ingeniería genética puede frenarse en seco. Olvidarnos de que un fallo mal gestionado puede acabar con la tecnología más importante que hemos creado para eliminar (buena parte de) el sufrimiento humano.

Decía Pinker que lo mejor que pueden hacer los expertos en bioética es “echarse a un lado y no molestar” y, en parte, lleva razón. Pero hay una tarea de activismo ético, tecnológico y social que hay que hacer si no queremos dejar pasar el tren de la historia.